Coronavirus : un air de déjà vu, témoignage d’un ancien polio 

Quels ont été vos premiers sentiments par rapport à cette pandémie de coronavirus ? 

Un sentiment revient, pour des gens comme nous, les anciens polio, c'est un peu cet air de déjà vu ou déjà connu. Cela nous renvoie à des souvenirs d'enfance, nos propres souvenirs ou ceux racontés par nos parents et les autres personnes touchées. 

Vous voyez des similitudes entre le coronavirus et le poliovirus ?

Il y a une ressemblance évidente, c'est la façon dont le coronavirus opère, ce côté invisible, sournois, caché, comme pour le poliovirus. Et du coup, on est complètement désemparé. Avec une différence, même si pour le coronavirus, on compte hélas beaucoup de décès, c'est que le taux de mortalité, avec le poliovirus, était beaucoup plus important puisqu'on comptait jusqu'à 22 à 25 % de décès parmi les enfants contaminés. Autre différence, ça a touché beaucoup plus les enfants et notamment les nouveaux nés, que les adultes ou les séniors. 

Avec un coronavirus qui a surpris tout le monde…

Oui, l’autre différence : c’est la récurrence. Le coronavirus, c'est la première fois qu'on le voit passer, même s'il y a eu des virus un peu équivalents ces dix dernières années, alors que le virus de la polio réapparaissait régulièrement depuis 1920 jusqu'aux dernières épidémies dans les années 60 et l’effet de la vaccination. 

Et pour les personnes qui ont réchappé au poliovirus, c'était imparablement des séquelles physiques puisque ce virus attaquait les cellules nerveuses de la moelle épinière. Ça finissait par créer des paralysies : paraplégie ou tétraplégie. Et pour les cas les plus graves, une atteinte au niveau pulmonaire avec cette impossibilité de pouvoir respirer à une époque où les respirateurs, dont on parle tant aujourd'hui, n'existaient pas. Seule l'invention du poumon d'acier, a permis à certaines personnes de survivre puisqu'elles étaient dans un caisson d'acier pour le reste de leurs jours. 

Vous sentez-vous plus vulnérable par rapport au coronavirus ? 

On n'est pas plus ou moins vulnérable que quelqu'un d'autre, sauf peut être, petit bémol, pour les gens qui à l'époque, ont pu être touchés au niveau pulmonaire où là, il y a peut être une attention particulière à avoir. Mais sinon, non. On peut être autant touché, ni plus ni moins, que tout le monde. Statistiquement, pour faire un peu d'humour, j'espère que d’avoir déjà été atteint une fois par un virus, fait qu'on n'y passera pas une deuxième fois ! 

Quels souvenirs gardez vous de cette jeunesse pas comme les autres ? 

Les souvenirs de cette période, ce sont les récits sur la période épidémique où l’on retrouve des ressemblances avec aujourd'hui. Cette mise en quarantaine. Pour les enfants qui avaient 4, 5, 6 ans, il y avait interdiction d'aller à l'école, de s'approcher de qui que ce soit, interdiction de fréquenter les piscines puisqu'en fait, ce virus était surtout transmis par l'eau. 

On passait d'hôpital en hôpital, pour que les chirurgiens puissent réparer les dégâts opérés par ce virus

Ca ce sont les souvenirs de la période épidémique, mais il y a surtout tous les souvenirs d'après, c'est à dire pendant toutes ces années de reconstruction ou de réparation qui, pour moi, auront duré une grosse quinzaine d'années puisque ma dernière intervention chirurgicale date de l'âge de 20 ans. On passait d'hôpital en hôpital, d'institution en institution pour essayer de faire en sorte que les chirurgiens puissent réparer du mieux possible les dégâts qui avaient été opérés par ce virus. 

Avec du recul, quels changements a entrainé le poliovirus ? 

Déjà, d'avoir toutes ces populations qui se comptent en dizaines de milliers de personnes en situation de handicap, **ça a permis de changer un petit peu le regard sur le handicap.**Ca ce sont les souvenirs de la période épidémique, mais il y a surtout tous les souvenirs d'après, c'est à dire pendant toutes ces années de reconstruction ou de réparation qui, pour moi, auront duré une grosse quinzaine d'années puisque l'on a une population importante qui est touchée par la même chose, forcément, on la voit de façon différente. 

Vaccination et chirurgie orthopédique

Ça a également apporté beaucoup de choses en terme de recherche et notamment de vaccination puisque ce poliovirus a été arrêté à partir des années 60 et a totalement disparu des pays industrialisés. Il reste aujourd'hui encore présent dans trois pays au monde. 

Et puis, sur le plan médical ça a été la naissance et le développement de nombreuses structures spécialisées et de disciplines comme la chirurgie orthopédique ou les avancées en matière de neurologie qui servent beaucoup d'autres maladies comme par exemple la sclérose en plaques. Ce sont ces structures hospitalières et des grands scientifiques qui ont fait avancer les choses.

Comment appréhendez-vous cette épidémie de covid-19 ?  

On vit cette pandémie avec le recul de celui qui a déjà vécu un traumatisme dans sa vie. Forcément, de l'avoir vécu une fois, si quelque chose se représente, on le voit un peu différemment. Pour reprendre l’expression du slameur Grand Corps Malade, on s'est forgé un mental de résistant. Du coup, on a une espèce de faculté de résilience peut-être plus prononcée. Il ne faut pas pour autant ne pas en avoir peur parce que la peur, c'est justement ce sentiment qui permet de vous défendre par rapport à des choses qui pourraient vous blesser. Mais psychologiquement, on arrive peut-être à vivre cette pandémie différemment. 

Avec cette pandémie, les gens sont complètement désarmés. Parce que l'Homme a l'habitude de vivre des grandes catastrophes, des tremblements de terre, des tsunamis, des ouragans, des tornades qui font des milliers de morts aussi. Mais pour ces exemples, c'est un évènement qui, d'une part, est passager et très limité dans le temps. Ça dure une semaine, 15 jours, quelques mois. Et puis on n'en parle plus. Là, on a l'impression que l'on vit quelque chose qui, si on n'arrive pas à le combattre, peut durer. Le combat contre le poliovirus a duré des décennies et il reste d’actualité.

Connaître le virus, c’est mieux le comprendre ? 

Oui, même si enfant, on nous a peu expliqué les choses : ces petites "bébêtes" venues dans notre corps dégrader un peu des choses. Plus tard, on a appris, sur le plan scolaire, universitaire, on a connu le virus et ses effets ; le fait d'être informé et de comprendre les choses fait qu'on les accepte mieux et on comprend comment ça peut dégrader le corps humain à une vitesse très grande. 

On envoie des fusées, on sait inventer des choses extraordinaires et un virus microscopique peut décimer l'humanité tout entière

La ressemblance des deux virus, c'est la facilité à entrer dans le corps humain et à venir dégrader des organes - et des organes vitaux en l'occurrence. Et ça opère vraiment exactement de la même façon, avec ce côté invisible, on ne voit absolument rien venir. Maintenant, quand on fera ses courses, quand on prendra une poignée de porte, on ne le fera plus jamais comme avant. 

Comment voyez-vous la « sur-information » autour du coronavirus ? 

Pour le poliovirus, bien sûr internet n'existait pas, il y avait la télé dans quelques foyers. Les seuls médias, c’était la radio, qui existe toujours d'ailleurs et c’est tant mieux, et la presse, les journaux papiers. Il n’y avait pas les réseaux sociaux et cette possibilité, aujourd’hui, de lire et de voir tout un tas de choses avec toujours du mal de savoir ce qu'il faut prendre ou laisser. A l’époque, on était sous-informés, même les parents ne comprenaient pas très bien ce qui arrivait à leurs enfants.

On est passé d’un extrême à l’autre ? 

Oui et on se rend compte, avec ce qui se passe aujourd'hui, à quel point l’humain est faible, en fait, puisqu'on est les plus grands, on est le plus forts, on est les maîtres du monde, on envoie des fusées vers d'autres planètes, on sait inventer des choses extraordinaires et on se rend compte qu'un virus microscopique peut, si on le laisse faire, décimer l'humanité tout entière.

Après cette histoire là, on sera peut-être beaucoup plus humbles par rapport à la nature, puisqu'on se rend compte qu'elle arrive à reprendre le dessus quand elle a envie de le faire. 

Le Covid-19, c’est un sujet de discussion dans votre association ?

Oui, bien sûr, parce que cette population d'anciens polios, qu'on estime en gros en France à 50.000 personnes et plusieurs millions dans le monde, se regroupe. L’association Polio-France.org permet de partager, d'échanger de l'information entre les anciens polios, rattrapés aujourd'hui par les effets du vieillissement. Et tant mieux parce que si on vieillit, ça veut dire qu'on est toujours là ! Mais on va devoir cumuler ces effets avec ceux de nos séquelles. 

Suivi et comités médicaux

En fait, on doit faire face aux effets du vieillissement comme n'importe quelle personne valide qui va voir ses capacités fonctionnelles s'amoindrir mais avec les séquelles de la polio en plus. Notre association Polio France GLIP s'est entourée de comités médicaux, de spécialistes qui nous suivent et qui nous aident sur plusieurs disciplines à trouver des réponses à nos problématiques. 

On travaille par exemple, au niveau de l'Agence régionale de santé, à la mise en place de ce qu'on appelle une filière post-polio pour faire en sorte que les effets de cette maladie -  qui n’est plus enseignée en médecine- , évoluent en terme de connaissances, et que l’on puisse mieux s'occuper de cette population.

Une population qui tente de garder le lien ? 

Oui, quand on se réunit en comité d'anciens polios, on voit des gens qui clopinent, avec des cannes à droite et à gauche, des fauteuils roulants parce que souvent, hélas, on sait tous qu'on passera un jour de la canne, de la station debout à la station assise, ne serait-ce que pour des questions de confort, de facilité de déplacement. 

Images effrayantes des poumons d'acier

Et quand on évoque le poliovirus, on a tous en mémoire ces images effrayantes des poumons d'acier de l'époque où l'on enfermait les enfants les plus gravement atteints dans ces scaphandres, seule possibilité pour eux de pouvoir continuer à vivre ou à survivre. En fait, respirer, c'est tout ce qu'ils pouvaient faire de leur journée. 

Ça, ce sont les tristes images du passé, maintenant, il y a aussi les belles choses : tout ce que les uns et les autres, les «survivors» comme on dit en anglais, ont réussi à faire de leur vie et à réussir, sur le plan familial, privé, professionnel. On est tous contents, entre guillemets, de voir comme on s'en est tous sortis. On ne pouvait pas courir avec nos membres, alors on a couru avec notre tête et, pour la plupart, ça n'a pas trop mal marché. 

La solution, c’est le vaccin ? 

Oui, aujourd’hui, il faut continuer à se vacciner contre la polio, avec ce fameux vaccin qu'on appelle le DTP qui protège aussi de la diphtérie et du tétanos. On voit que ça a fonctionné puisque la polio a quasiment disparu de la planète, mais le poliovirus existe toujours malgré tout ce qui est fait depuis les années 2000 et les centaines de millions investis pour le faire disparaître à jamais. La vaccination a permis d’éradiquer la poliomyélite qui subsiste dans seulement trois pays, l’Afghanistan, le Nigeria et le Pakistan.

Joseph Ciccotelli habite à Nancy. Ecrivain, slameur, ancien scientifique, il fait partie du conseil d’administration de polio-france.org